FAQ - Antworten auf häufig gestellte Fragen
Gender-Hinweis: Zur besseren Lesbarkeit wird in den FAQs das generische Maskulinum genutzt. Es sind ausdrücklich alle Geschlechter gemeint.
Hinweis: Die folgenden Antworten beziehen sich auf erwachsene ITP-Patienten. Die Antworten für Kinder und Jugendliche finden Sie ab hier.
(Erw.) Diagnose, Behandlung & Therapie
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- Kategorie: (Erw.) Diagnose, Behandlung & Therapie
- FAQ - Frage: Wie wird eine ITP diagnostiziert?
- FAQ Antwort:
Die Diagnose erfolgt in erster Linie durch den Ausschluss anderer Ursachen. Dies umfasst eine ausführliche Anamnese, körperliche Untersuchung sowie Laboruntersuchungen wie das komplette Blutbild und den peripheren Blutausstrich. Spezifische Tests (wie der Nachweis von Antiplatelet-Antikörpern) werden sehr selten eingesetzt, da sie in ihrer Aussagekraft deutlich begrenzt sind. Eine Untersuchung des Knochenmarkes kann sinnvoll sein, wenn die Befundkonstellation nicht eindeutig ist.
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- FAQ - Frage: Kann auch ein chronischer ITP-Patient in Remission kommen?
- FAQ Antwort:
Ja. Die ITP kann aber auch jederzeit wiederkommen.
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- FAQ - Frage: Kann eine ITP geheilt werden?
- FAQ Antwort:
Bei Erwachsenen verläuft die ITP häufig chronisch, aber es gibt Fälle, in denen nach geeigneter Therapie eine dauerhafte Remission erzielt werden kann. Eine „Heilung“ im klassischen Sinn ist jedoch nicht immer möglich – das Ziel der Behandlung ist es, ein sicheres Thrombozytenniveau zu erreichen und Blutungen zu verhindern.
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- FAQ - Frage: Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
- FAQ Antwort:
Zu den ersten Therapieoptionen gehören Glukokortikoide (umgangssprachlich Cortison, z. B. Dexamethason, Prednison) und gegebenenfalls IVIG (Intravenöse Immunglobuline). Wenn diese nicht ausreichend wirken, kommen Zweitlinienoptionen in Betracht, wie Thrombopoetin-Rezeptoragonisten (TPO-RAs), Fostamatinib oder Rituximab.
Bei Rituximab muss beachtet werden, dass es off-label („außerhalb der Zulassung“) bei ITP eingesetzt wird. Es wird dennoch von vielen Experten, auch in der ITP-Leitlinie, als Therapiestandard angesehen. Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie) stellt einen vorformulierten Text für den Kostenübernahmeantrag bereit.
Es gibt weitere Medikamente oder Kombinationstherapien, die eingesetzt werden können. In manchen Fällen wird auch die Milz entfernt (Splenektomie).
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- FAQ - Frage: Wie schnell wirken die verschiedenen Therapien?
- FAQ Antwort:
Die Wirkung der Behandlungen kann variieren:
- Glukokortikoide (z. B. Dexamethason, Prednison) führen oft innerhalb von 2 bis 14 Tagen zu einem Anstieg der Thrombozytenzahl.
- Intravenös verabreichtes Immunglobulin (IVIG) kann oft schon innerhalb von 1 bis 3 Tagen wirken.
- Thrombopoetin-Rezeptoragonisten (TPO-RAs) (wie Romiplostim, Eltrombopag, Avatrombopag) zeigen typischerweise innerhalb von 7 bis 14 Tagen einen Anstieg der Blutplättchen.
- Der SYK-Inhibitor Fostamatinib zeigt typischerweise innerhalb von 7 bis 14 Tagen einen Anstieg der Blutplättchen.
Beachten muss man, dass individuelle Reaktionen unterschiedlich sein können.
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- FAQ - Frage: Wann wird Cortison eingesetzt? Wann Cyklocapron®?
- FAQ Antwort:
Bei Blutungszeichen, aber mit unterschiedlicher Wirkungsweise. Cortison hebt die Thrombozytenzahl an. Cyklocapron® nicht – es wirkt der Blutungsneigung entgegen.
- Glukokortikoide (umgangssprachlich Cortison, z. B. Dexamethason, Prednison) werden bei Schleimhautblutungen gegeben, um die Gefäßwand zu stabilisieren: die roten Blutkörperchen können dann nicht mehr das Gefäß verlassen. Die Wirkung, d.h. ein Sistieren der Blutung, tritt auch ohne Anstieg der Thrombozytenzahlen nach wenigen Stunden ein. Glukokortikoide sollten nicht länger als 3-4 Tage gegeben werden.
- Cyklocapron® (Wirkstoff Tranexamsäure) wird z. B. als Tablette an den Tagen der Periode gegeben, um die Periodenblutung abzuschwächen. Bei ITP-Patienten, die häufig Nasenbluten haben, kann eine Tranexam-haltige Nasensalbe hilfreich sein. Bei häufiger Blutung aus der Mundschleimhaut kann eine Tranexam-haltige Mundspülung Blutungen verhindern.
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- FAQ - Frage: Wann sind Medikamente zur dauerhaften Erhöhung der Thrombozyten indiziert?
- FAQ Antwort:
Bei schwerem Verlauf und hoher Blutungsneigung.
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- FAQ - Frage: Viele Patienten werden nach Thrombozytenwert, statt nach Blutungsneigung behandelt. Wie sinnvoll ist das? Was, wenn ich ablehne?
- FAQ Antwort:
Eine Therapie ist nur notwendig bei ständiger Blutungsneigung. Jeder hat das Recht, eine Therapie, die nicht leitliniengerecht ist, abzulehnen. Die dann oft übliche Szene: "Unterschreiben Sie, dass Sie gegen ärztlichen Rat handeln", hat keinerlei juristischen Wert.
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- FAQ - Frage: Welche Medikamente aus der Hausapotheke sollte ich nicht nehmen?
- FAQ Antwort:
Einige frei verkäufliche Medikamente können das Blutungsrisiko erhöhen oder die Funktion der Blutplättchen beeinträchtigen. Insbesondere sollten Aspirin®/ASS etc. sowie andere sogenannte nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) wie Ibuprofen, Naproxen oder Diclofenac vorsichtig eingenommen werden, da sie die Thrombozytenaggregation (das Verklumpen der Blutplättchen) stören können. Auch andere Präparate, die das Blut verdünnen oder die Blutgerinnung beeinflussen (z. B. manche pflanzlichen Präparate)‚ können problematisch sein․
Es ist ratsam, vor der Einnahme von Medikamenten aus der Hausapotheke Rücksprache mit dem (Haus-)Arzt zu halten.
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- FAQ - Frage: Was kann ich bei Nasenbluten tun?
- FAQ Antwort:
Bei Nasenbluten empfiehlt es sich:
- Setze einen sauberen, weichen Stoff (z. B. ein Taschentuch oder Mulltuch) an den Nasenflügeln an und übe festen Druck aus.
- Neige den Kopf leicht nach vorne, damit das Blut nicht in den Rachen läuft.
- Bleibt das Nasenbluten länger als etwa 15 bis 20 Minuten bestehen oder ist es sehr stark, sollte ein HNO-Arzt aufgesucht werden, der eine lokale Blutstillung durchführt.
Manche Ärzte geben auch individuelle Empfehlungen oder verschreiben gegebenenfalls Medikamente, um das Nasenbluten zu reduzieren.
Hilfreich können auch Gelaspon® oder Raucocel®-Tamponaden sein.
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- FAQ - Frage: Wie oft sollten die Blutwerte kontrolliert werden?
- FAQ Antwort:
Das Intervall der Blutkontrollen hängt von dem individuellen Zustand ab:
- Bei stabilen Blutplättchenzahlen ohne Symptome reicht es oft, die Werte alle paar Monate zu überprüfen.
- Wenn sich jedoch die Medikation ändert, Symptome wie Blutungen oder starke Müdigkeit auftreten oder eine akute Phase eintritt, sollten die Blutwerte engmaschiger kontrolliert werden, bis sich ein stabiler Zustand eingestellt hat.
Der Arzt legt das genaue Überwachungsintervall anhand der persönlichen Situation fest.
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- FAQ - Frage: Kann eine Reha hilfreich sein bei der ITP?
- FAQ Antwort:
Ja, eine Rehabilitationsmaßnahme kann in manchen Fällen sinnvoll sein. Eine Reha zielt darauf ab, die körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern und das allgemeine Wohlbefinden zu steigern. Vor allem, wenn es aufgrund der ITP oder der Behandlung (z. B. durch Glukokortikoide) zu Müdigkeit oder muskulären Schwächen gekommen ist, kann eine gezielte physikalische Therapie und Bewegungstherapie unterstützend wirken. Insbesondere das Zusammenwirken von Entspannung und sportlichen Therapien sowie ein strukturierter Tagesablauf kann hierbei sehr hilfreich sein.
Die Reha ist jedoch selten eine Kassenleistung bei ITP. Eine individuelle Beratung wird empfohlen.
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- FAQ - Frage: Welche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sind möglich?
- FAQ Antwort:
Hierfür kann es hilfreich sein, die betreffenden Medikamente in Arzneimittel-/ Wechselwirkungs-Checkern zu suchen,
z.B. Apotheken-Umschau oder Drugs
Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass die Informationen nicht den Rat deines behandelnden Arztes ersetzen. Bitte kläre alle Fragen mit deinem behandelnden Arzt.
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- FAQ - Frage: Wo finde ich einen ITP-Spezialisten?
- FAQ Antwort:
Schau gern auf unserer Übersichtskarte, zu den am ITP-Register beteiligten Registerzentren, vorbei.