Erwachsene

Ja. Die ITP kann aber auch jederzeit wiederkommen.

Bei Erwachsenen verläuft die ITP häufig chronisch, aber es gibt Fälle, in denen nach geeigneter Therapie eine dauerhafte Remission erzielt werden kann. Eine „Heilung“ im klassischen Sinn ist jedoch nicht immer möglich – das Ziel der Behandlung ist es, ein sicheres Thrombozytenniveau zu erreichen und Blutungen zu verhindern.

Zu den ersten Therapieoptionen gehören Glukokortikoide (umgangssprachlich Cortison, z. B. Dexamethason, Prednison) und gegebenenfalls IVIG (Intravenöse Immunglobuline). Wenn diese nicht ausreichend wirken, kommen Zweitlinienoptionen in Betracht, wie Thrombopoetin-Rezeptoragonisten (TPO-RAs), Fostamatinib oder Rituximab.

Bei Rituximab muss beachtet werden, dass es off-label („außerhalb der Zulassung“) bei ITP eingesetzt wird. Es wird dennoch von vielen Experten, auch in der ITP-Leitlinie, als Therapiestandard angesehen. Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie) stellt einen vorformulierten Text für den Kostenübernahmeantrag bereit.

Es gibt weitere Medikamente oder Kombinationstherapien, die eingesetzt werden können. In manchen Fällen wird auch die Milz entfernt (Splenektomie).

Die Wirkung der Behandlungen kann variieren:

• Glukokortikoide (z. B. Dexamethason, Prednison) führen oft innerhalb von 2 bis 14 Tagen zu einem Anstieg der Thrombozytenzahl.
• Intravenös verabreichtes Immunglobulin (IVIG) kann oft schon innerhalb von 1 bis 3 Tagen wirken.
• Thrombopoetin-Rezeptoragonisten (TPO-RAs) (wie Romiplostim, Eltrombopag, Avatrombopag) zeigen typischerweise innerhalb von 7 bis 14 Tagen einen Anstieg der Blutplättchen.
• Der SYK-Inhibitor Fostamatinib zeigt typischerweise innerhalb von 7 bis 14 Tagen einen Anstieg der Blutplättchen.

Beachten muss man, dass individuelle Reaktionen unterschiedlich sein können.

Bei Blutungszeichen, aber mit unterschiedlicher Wirkungsweise. Cortison hebt die Thrombozytenzahl an. Cyklocapron® nicht – es wirkt der Blutungsneigung entgegen.

• Glukokortikoide (umgangssprachlich Cortison, z. B. Dexamethason, Prednison) werden bei Schleimhautblutungen gegeben, um die Gefäßwand zu stabilisieren: die roten Blutkörperchen können dann nicht mehr das Gefäß verlassen. Die Wirkung, d.h. ein Sistieren der Blutung, tritt auch ohne Anstieg der Thrombozytenzahlen nach wenigen Stunden ein. Glukokortikoide sollten nicht länger als 3-4 Tage gegeben werden.
• Cyklocapron® (Wirkstoff Tranexamsäure) wird z. B. als Tablette an den Tagen der Periode gegeben, um die Periodenblutung abzuschwächen. Bei ITP-Patienten, die häufig Nasenbluten haben, kann eine Tranexam-haltige Nasensalbe hilfreich sein. Bei häufiger Blutung aus der Mundschleimhaut kann eine Tranexam-haltige Mundspülung Blutungen verhindern.

Bei schwerem Verlauf und hoher Blutungsneigung.

Eine Therapie ist nur notwendig bei ständiger Blutungsneigung. Jeder hat das Recht, eine Therapie, die nicht leitliniengerecht ist, abzulehnen. Die dann oft übliche Szene: "Unterschreiben Sie, dass Sie gegen ärztlichen Rat handeln", hat keinerlei juristischen Wert.

Einige frei verkäufliche Medikamente können das Blutungsrisiko erhöhen oder die Funktion der Blutplättchen beeinträchtigen. Insbesondere sollten Aspirin®/ASS etc. sowie andere sogenannte nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) wie Ibuprofen, Naproxen oder Diclofenac vorsichtig eingenommen werden, da sie die Thrombozytenaggregation (das Verklumpen der Blutplättchen) stören können. Auch andere Präparate, die das Blut verdünnen oder die Blutgerinnung beeinflussen (z. B. manche pflanzlichen Präparate)‚ können problematisch sein․

Es ist ratsam, vor der Einnahme von Medikamenten aus der Hausapotheke Rücksprache mit dem (Haus-)Arzt zu halten.

Bei Nasenbluten empfiehlt es sich:

• Setze einen sauberen, weichen Stoff (z. B. ein Taschentuch oder Mulltuch) an den Nasenflügeln an und übe festen Druck aus.
• Neige den Kopf leicht nach vorne, damit das Blut nicht in den Rachen läuft.
• Bleibt das Nasenbluten länger als etwa 15 bis 20 Minuten bestehen oder ist es sehr stark, sollte ein HNO-Arzt aufgesucht werden, der eine lokale Blutstillung durchführt.

Manche Ärzte geben auch individuelle Empfehlungen oder verschreiben gegebenenfalls Medikamente, um das Nasenbluten zu reduzieren.

Hilfreich können auch Gelaspon® oder Raucocel®-Tamponaden sein.

Ja, Infektionen – auch eine einfache Erkältung – können bei manchen Menschen mit ITP zu einem vorübergehenden Abfall der Thrombozytenzahl führen. Oft reagiert der Körper auf eine Infektion, indem die Thrombozytenzahl sinkt. Auch bei gesunden Menschen kann es bei Infektionen zu einer leichten Thrombozytopenie kommen. Wichtig ist, den Blutbild-Verlauf nach Rücksprache mit dem betreuenden Arzt zu überwachen.

Das Intervall der Blutkontrollen hängt von dem individuellen Zustand ab:

• Bei stabilen Blutplättchenzahlen ohne Symptome reicht es oft, die Werte alle paar Monate zu überprüfen.
• Wenn sich jedoch die Medikation ändert, Symptome wie Blutungen oder starke Müdigkeit auftreten oder eine akute Phase eintritt, sollten die Blutwerte engmaschiger kontrolliert werden, bis sich ein stabiler Zustand eingestellt hat.

Der Arzt legt das genaue Überwachungsintervall anhand der persönlichen Situation fest.

Ja, in der Regel können und sollten Patienten mit ITP geimpft werden. Es stimmt, dass ITP Fälle auch nach Impfungen aufgetreten sind bzw. ein möglicher kausaler Zusammenhang mit der Impfung beschrieben wurde. Impfungen sind jedoch der wirksamste Schutz gegen Infektionen, den die Medizin bieten kann und Infektionen wiederum der vermutlich häufigste Auslöser einer ITP.
Viele Impfungen können bei ITP-Patienten mit niedrigen Thrombozytenzahlen subcutan statt intramuskulär verabreicht werden, um eine Muskelblutung zu vermeiden. Eine Liste, welche Impfstoffe bei Blutungsneigung statt intramuskulär alternativ auch subcutan verabreicht werden können, findet sich bei Impfstoff-Tabelle: Injektionsweg mit Fokus Injektion bei Blutungsneigung

Es gibt keine Berichte über ITP nach Grippeimpfungen. Nach Covid-19-Impfungen wurden zwischen 0,8 und 11,3 Fälle von ITP pro 1 Million Impfdosen dokumentiert [Gan et al., 2022].

Nicht-Impfen bei ITP ist riskanter als Impfen.

Ja, eine Rehabilitationsmaßnahme kann in manchen Fällen sinnvoll sein. Eine Reha zielt darauf ab, die körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern und das allgemeine Wohlbefinden zu steigern. Vor allem, wenn es aufgrund der ITP oder der Behandlung (z. B. durch Glukokortikoide) zu Müdigkeit oder muskulären Schwächen gekommen ist, kann eine gezielte physikalische Therapie und Bewegungstherapie unterstützend wirken. Insbesondere das Zusammenwirken von Entspannung und sportlichen Therapien sowie ein strukturierter Tagesablauf kann hierbei sehr hilfreich sein.

Die Reha ist jedoch selten eine Kassenleistung bei ITP. Eine individuelle Beratung wird empfohlen.

Ja, bei manchen Menschen mit ITP können auch andere Autoimmunerkrankungen auftreten. Zum Beispiel wird bei einer sekundären ITP häufig auch an Erkrankungen wie systemischem Lupus erythematodes (SLE) gedacht. In der Regel wird bei der Diagnostik geprüft, ob die Thrombozytopenie primär (ohne erkennbare Ursache) oder sekundär, also in Verbindung mit einer anderen Autoimmunerkrankung, vorliegt. Nur ein Teil der ITP-Patienten hat einen solchen Zusammenhang zu sekundären Ursachen.

Hierfür kann es hilfreich sein, die betreffenden Medikamente in Arzneimittel-/ Wechselwirkungs-Checkern zu suchen,

z.B. Apotheken-Umschau oder Drugs

Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass die Informationen nicht den Rat deines behandelnden Arztes ersetzen. Bitte kläre alle Fragen mit deinem behandelnden Arzt.

Ja, es gibt sogenannte Notfallausweise oder -karten für Patienten mit Thrombozytopenie/ITP. Diese Ausweise enthalten wichtige Informationen wie die Diagnose, aktuelle Thrombozytenzahlen, Notfallkontakte und Hinweise zur medikamentösen Behandlung. In Deutschland empfehlen beispielsweise einige Patientenorganisationen und Ärzte, einen solchen medizinischen Notfallausweis (z. B. von Selbsthilfegruppen oder in ITP-Zentren) mitzuführen. Es ist sinnvoll, dies mit deinem behandelnden Arzt zu besprechen, um den für dich passenden Ausweis zu erhalten.
Wenn keine speziellen Ausweise zu haben sind, kann man die internationalen Notfallausweise benutzen und dort unter "Sonstiges" die wichtigsten Informationen eintragen. Aber nicht vergessen, dem Patienten zu sagen, dass es sich bei der ITP nicht um einen Notfall handelt!

ITP und das Von-Willebrand-Syndrom (VWD) sind grundsätzlich zwei unterschiedliche Erkrankungen. ITP ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Blutplättchen angreift, während VWD eine meist angeborene und in seltenen Fällen erworbene Störung der Blutgerinnung ist, die durch einen Mangel oder eine Fehlfunktion des Von-Willebrand-Faktors bedingt ist. Es besteht kein direkter kausaler Zusammenhang. Bei einer bestimmten Form des von-Willebrand-Syndroms sind auch die Blutplättchen vermindert, daher kann es sein, dass im Rahmen der Umfeld- Diagnostik bei neu aufgetretener Immunthrombozytopenie von den betreuenden Ärzten auch eine von-Willebrand Diagnostik durchgeführt wird.

In seltenen Fällen können beide Erkrankungen bei einer Person auftreten, aber sie haben unterschiedliche Ursachen und erfordern auch unterschiedliche Behandlungsansätze.

Fatigue (= chronisches Erschöpfungssyndrom) bezeichnet eine anhaltende, starke Müdigkeit, die über normale Erschöpfung hinausgeht. Bei ITP berichten viele Patienten über Fatigue, die sowohl durch die Erkrankung selbst als auch durch die Nebenwirkungen der Behandlung bedingt sein kann.

Schau gern auf unserer Übersichtskarte, zu den am ITP-Register beteiligten Registerzentren, vorbei.

Es gibt kein Notfallarmband speziell für ITP-Patienten. Bei einem ITP-Patienten, der eine hohe Blutungsneigung hat, kann es aber sinnvoll sein, eine Notfall-Kapsel als Anhänger, am Schlüsselbund oder als Armband dabei zu haben. In dieser Kapsel kann die wichtigste Information, z.B. was bei einer starken Blutung notwendig ist, untergebracht werden.
Zu finden z.B. unter Bereit24 oder SOS-Talisman oder ID-No.

Nein. Aber niedrige Thombozyten können ein Symptom von Leukämie sein – Ausschlussdiagnose.
Bei einer Leukämie sind aber neben den Thrombozyten auch andere Blutzellen erniedrigt.

Ja, es ist sehr wichtig, dass dein Zahnarzt über die ITP informiert ist. Vor größeren zahnärztlichen Eingriffen kann es notwendig sein, vorübergehend die Thrombozytenzahl zu erhöhen (zum Beispiel mit Medikamenten oder IVIG), um das Blutungsrisiko zu senken. Dein behandelnder Arzt und Zahnarzt sollten eng zusammenarbeiten, um den Eingriff so sicher wie möglich zu gestalten.

Ein ausreichender Vitamin-D-Spiegel ist durchaus wichtig für das Immunsystem und die allgemeine Gesundheit. Allerdings gibt es bisher keine klaren Belege dafür, dass Vitamin D die für eine ITP wichtige Thrombozytenzahl direkt verändern kann. Es kann dennoch sinnvoll sein, einen guten Vitamin-D-Spiegel zu halten.

Viele Menschen mit ITP berichten, dass die Erkrankung nicht nur körperlich, sondern auch psychisch belastend ist. Es ist durchaus üblich, dass bei ITP Ängste und Sorgen entstehen – etwa bezüglich plötzlicher Blutungen oder der Unsicherheit über den Krankheitsverlauf. Neben der Behandlung der Thrombozytopenie kann auch psychologische Unterstützung oder der Austausch in Selbsthilfegruppen hilfreich sein.

Hier finden Sie die Patientenvertretung der ITP-Allianz mit Hinweisen zu Selbsthilfegruppen.

Viele Frauen mit ITP können schwanger werden. Allerdings ist eine enge Überwachung während der Schwangerschaft wichtig, da sich die Thrombozytenzahlen verändern können. Eine Zusammenarbeit zwischen Hämatologen und Gynäkologen mit Erfahrung in der Betreuung von ITP-Patientinnen wird empfohlen.

Bei Schwangeren, die entweder eine ITP haben oder hatten, muss erwartet werden, dass ca. 30 % der Neugeboren, durch, über die Plazenta passiv erworbene Antikörper, eine Thrombozytopenie haben; in ca. 10 % sind die Thrombozyten < 50 G/l. Bei Blutungsneigung ist die Therapie der Wahl IVIG. Die Thrombozytopenie klingt bei den Kindern nach ca. 2-3 Monaten ab. In seltenen Fällen kommt es durch IgA-Antikörper in der Muttermilch bei gestillten Kindern zu einem Andauern der Thrombozytopenie. Abstillen führt dann zu einer Normalisierung der Thrombozyten-Werte.

Der Grad der Behinderung (GdB) wird in Deutschland sehr individuell bewertet. Wenn ITP zu erheblichen Einschränkungen im Alltag führt, kann ein Antrag gestellt werden. Hierbei helfen spezialisierte Ärzte oder Beratungsstellen, den individuellen Fall zu beurteilen.

In den meisten Fällen ist bei ITP aufgrund der niedrigen Thrombozytenzahl und des erhöhten Blutungsrisikos eine Blutspende nicht möglich. Auch bei der Organspende gibt es oft Einschränkungen. Dies sollte individuell mit den zuständigen Spendeorganisationen und deinem Arzt besprochen werden. Eine Körperspende an die anatomischen Institute sollte dagegen möglich sein.

Für Reisen ist es wichtig, dass man gut vorbereitet ist:

• Führe einen Notfallausweis mit, der deine Erkrankung dokumentiert. Wenn möglich auch in Englisch.
• Stelle sicher, dass du genügend Medikamente und alle wichtigen Dokumente dabei hast.
• Prüfe deinen Impfstatus.
• Informiere dich vorab bei deinem Arzt, ob besondere Vorsichtsmaßnahmen (z. B. zusätzliche Blutkontrollen) nötig sind.
• In der Regel gibt es bei Flugreisen keine spezifischen Einschränkungen.

Bei längeren Reisen, kann es sinnvoll sein, sich vorab über die Verfügbarkeit medizinischer Einrichtungen zu informieren.