Leben mit ITP
Das Leben mit der Autoimmunerkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) stellt Betroffene oft vor eine veränderte Lebenssituation. Insbesondere eine erhöhte Blutungsneigung und eine chronische Müdigkeit (Fatique) können im Alltag psychisch und physisch belastend sein. Nichtsdestotrotz lässt sich das Leben mit einigen sinnvollen Verhaltensmaßnahmen aktiv gestalten.
Sport
Studien belegen, dass Bewegung im Alltag und sportlicher Ausgleich positive Auswirkungen auf die Fatigue haben. Daher ist es ratsam, Bewegung im Tagesablauf zu integrieren. Dies können kleine Einheiten sein, beispielsweise Treppen steigen statt Fahrstuhl oder regelmäßige Spaziergänge. Ideale Aktivitäten sind wandern, joggen, schwimmen oder tanzen. Vor Durchführung von Sportarten mit einem erhöhten Verletzungsrisiko wie Fußball, Kampf- und Kontaktsport, Mountainbiking, Reiten, Alpinski und Snowboarden sollte man mit seinem behandelnden Arzt/Ärztin sprechen.
Ernährung
Eine gesunde und abwechslungsreiche Ernährung mit frischen und wenig verarbeiteten Lebensmitteln sollte mit oder ohne ITP ein essentieller Bestandteil des Lebens sein. Betroffene müssen keine spezielle Diät einhalten, auch gibt es keine Empfehlung bestimmter Lebensmittel, die die Thrombozytenzahl erhöhen könnten. Da Eisenmangel bei der ITP ein häufiges Problem ist, vor allem nach Blutungen, sollte auf eine ausreichende Eisenzufuhr geachtet werden.
Lebensmittel mit einem hohen Eisengehalt sind unter anderem:
- rotes Fleisch und Leber
- Hirse
- Haferflocken
- Feldsalat, Mangold, Grünkohl
- Hülsenfrüchte wie Linsen und Sojabohnen
- Kräuter wie Brunnenkresse, Petersilie
Eisen wird vom Körper besser aufgenommen, wenn bei der Einnahme gleichzeitig Vitamin C zugeführt wird, zum Beispiel in Form von Säften oder frischem Obst wie Orangen, Kiwis oder Äpfeln. Milchprodukte hemmen die Aufnahme von Eisen und sollten erst zwei Stunden nach dem Verzehr eisenhaltiger Lebensmittel zu sich genommen werden. Falls die Eisenaufnahme über die Ernährung nicht ausreicht, kann dies auch in Form von Tabletten oder Spritzen zugeführt werden, sofern ein Bluttest einen Eisenmangel anzeigt.
Reisen
Vor Antritt einer Reise sollten sich ITP Betroffene über die ärztliche Versorgung am Urlaubsort informieren und den Urlaub nach Möglichkeit dort verbringen, wo im Notfall eine angemessene medizinische Versorgung vorhanden ist. Auch kann es ratsam sein, in ärztlicher Absprache, ein Kortisonpräparat für Notfälle mitzunehmen. Inwiefern Impfungen und sonstige Medikamente sinnvoll sind, sollte ebenfalls im Vorfeld geklärt werden.
Zahnärztliche Behandlungen und Operationen
Da ITP Betroffene ein erhöhtes Blutungsrisiko haben, muss vor zahnärztlichen Behandlungen oder Operationen unbedingt das medizinische Fachpersonal über die Erkrankung informiert werden, um im Notfall geeignete Maßnahmen durchführen zu können. Vor Eingriffen ist die Facharztpraxis zu informieren, um beispielsweise durch die Gabe von Kortikosteroiden die Thrombozytenzahl innerhalb kurzer Zeit zu erhöhen und dadurch das Blutungsrisiko zu senken. Bei großen operativen Eingriffen ist in der Regel eine höhere Thrombozytenzahl (über 50.000 pro Mikroliter) notwendig, um Blutungen effizient zu vermeiden.
Impfungen
Die meisten Impfungen können trotz niedriger Thrombozytenzahlen durchführt werden. Um mögliche Muskelblutungen zu vermeiden, kann der Impfstoff aber statt in die Muskulatur nur unter die Haut gespritzt werden.
Kontrolluntersuchungen
Zur Kontrolle einer ITP Behandlung müssen die Thrombozytenwerte zu Therapiebeginn besonders regelmäßig, häufig mehrmals pro Woche, überprüft werden. Sind die Werte relativ konstant, können die Kontrollen in größeren Abständen von zwei bis vier Wochen durchgeführt werden. Ist die Thrombozytenzahl stabil und liegt eine Blutungsfreiheit vor reichen in der Regel 3-6 monatliche Kontrollen.
Nachteilsausgleich bei chronischer ITP
Während viele ITP Betroffene relativ gut ohne große Einschränkungen leben, ist es für andere aufgrund häufiger Blutungen, extremer Müdigkeit oder Therapienebenwirkungen schwierig, in vollem Umfang leistungsfähig zu sein. Hier kann ein Antrag auf Feststellung einer Behinderung beim Versorgungsamt eine Möglichkeit sein, um berufliche, wirtschaftliche und soziale Nachteile auszugleichen.
Für einen Schwerbehindertenausweis wird der Grad der Behinderung (GdB) und die Auswirkungen auf das tägliche Leben geprüft, woraus sich verschiedene Rechte und Nachteilsausgleiche ergeben. Ab einem GdB über 50 besteht ein Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Dieser ist maximal fünf Jahre gültig und kann nur nach erneuter Prüfung verlängert werden.